Liebe Kehlkopfoperierte, liebe Freunde des Vereins!

Die hier verwendete Software ist an sich eine sog. „Blog-Software“ auf php-/mySql-Basis, die speziell für die Veröffentlichung von „Blogs„, also so etwas wie Internet-Tagbücher, entwickelt wurde.

Nichtsdestotrotz kann man damit sehr gut auch ganze Websites entwickeln, und wie mit einem „CMS“ (ContentManagementSystem) oder Redaktionssystem pflegen. Und es können mehrere Personen an der Site mitarbeiten, da Veränderungen oder Neufassungen von Inhalten direkt durch den Browser (z.B. Mozilla Firefox) möglich ist.

Durch Plugins, d.h. ergänzende Softwareelemente, ist es möglich, jedwede Medien bis zum Video einzubinden. Oder Fotoalben einesVereinstreffen in das Netz zu stellen.

In der kommenden Zeit werde ich zunächst das bereits vorhandene Material in die neue Struktur einarbeiten. Parallel ist geplant, ein Internet-Forum für den Berlin-Brandenburger Raum zu initiieren.
Es gibt bereits ein Forum auf der Site des Bundesverbandes, das aber eher das westliche Deutschland abdeckt.

Bitte helft mir und den anderen Webmastern, die neue Internetseiten zu einem Erfolg zu bringen!

Michael Ley
(miley-berlin)

Über miley-berlin

Alt: Jg 53 >Grafiker | artist | webmaster | Hypopharynxkarzinom 2002 laryngektomee
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5 Antworten auf Liebe Kehlkopfoperierte, liebe Freunde des Vereins!

  1. Mr WordPress sagt:

    Hallo, das hier ist ein Kommentar.
    Um Kommentare zu bearbeiten, musst du dich anmelden und zur Übersicht der Artikel gehen. Dort bekommst du dann die Gelegenheit sie zu verändern oder zu löschen.

    • Manfred Götze sagt:

      Moin, Moin Michael Ley und liebe Vereinsmitglieder, es ist schön das Ergebnis unserer neuen Seite nach den vielen Ankündigungen der letzten Treffen zu sehen. Mir gefällt die Seite ausserordentlich gut, da sie uns Mitgliedern aktiv helfen kann, nein ich bin so gar sicher, helfen wird, unsere Fragen, Erfahrungen, Anregungen, konstruktive Kritik aktiv einzubringen. In diesem Sinn wünsche ich Euch allen einen schönen Feiertag, und ein Wiedersehen beim nächsten Vereinstreffen am 5.06.2012
      MfG Manfred Götze

  2. Manfred Götze sagt:

    Das Vereinstreffen vom 07.11.2012 im Virchow-Klinikum mit Frau Dr.med.Becker zum Thema Rezidive war sehr gut vor- und aufbereitet durch Frau Dr.med.Becker. In sehr allgemein verständlichen Schritten, hat sie zu diesem Thema PowerPoint Folien erläutert und an jeder Stelle Zwischenfragen zugelassen. Dabei hat sich für mich als ein Rezidiv- Betroffender folgendes herauskristalisiert: Fordere Du, der Patient, von Deinen Ärzten bei Erkennen offensichtlicher Veränderungen (Gewichtsverlust, Atemnot, Schmerzen ect.) , f r ü h z e i t i g Untersuchungen wie CT, MRT, Narkosenbetrachtung o.ä. wenn herkömmliche Untersuchungen keine Erklärung für die Veränderung(en) ergeben. Sollte nicht darauf angemessen reagiert werden, scheue Dich nicht, andere Ärzte oder HNO-Kliniken aufzusuchen. Bei mir wurde Atemnot durch normales Draufschauen nicht durch den Kehlkopf, der mir zur Hälfte (li.Stimmlippe) im April 2009 entfernt wurde, als Ursache dafür im Juni 2010 innerhalb der Tumorsprechstunde diagnostiziert. Als die Atemnot weiter zunahm, wurde auch bei meiner HNO-Ärztin die Ursache dafür vom Kehlkopf kommend, ausgeschlossen. In der Nacht vom 30.09. zum 01.10.2010 dachte ich ersticken zu müssen, so das ich am morgen des 01.10.2010 von der Praxis meines Hausarztes mit der Feuerwehr ins Krankenhaus gefahren wurde. Dort erläuterte ich, das sowohl meine HNO Ärzte im Krankenhaus, als auch meine HNO Ärztin dieses nicht dem Kehlkopf zuschreiben. Also begann eine Reihe von Untersuchungen (Lunge, Magen, Herz usw.). Im Krankenhaus selber erlebte ich in der zweiten Nacht ebenfalls einen Erstickungsanfall, dem der diensthabene Arzt mit einer Kortisonspritze und Sauerstoffzufuhr begegnete. Das Kortison half mir die Atemnot zu nehmen bzw. gar nicht mehr zu spüren!? So wurde ich u.a. von dort in meine HNO-Klinik mit Taxi transportiert, noch einmal auf den Kehlkopf gucken zu lassen, da man für den Folgetag ein Herzkahteter plante. Dort wurde noch einmal herkömmlich geschaut mit dem Faszit, der Kehlkopf kann nicht die Ursache für die Atemnot sein. Am Nachmittag dann wurde durch meine HNO Klinik angerufen und gebeten, ein Hals-CT fertigen zu lassen. Im Ergebnis wurde bei mir am Folgetag kein Herzkatheter sondern die Entlassung veranlasst, da das Hals CT leider einen Befund auf ein Rezidiv aufweise. Insoweit wurden 4 Monate „verschenkt“ zu Lasten des „Patienten“. Ein früheres Hals CT hätte vieles einfacher gemacht. Also liebe Mitglieder des Vereines, lasst Euch auf nichts ein, sondern fordert schnelleres und genaueres „rüberschauen“. Danke noch einmal an unseren Vorsitzenden Dr.Jens Kukla,seinen Mitstreiterinnen und Mitstreiter, als auch Frau Dr.med.Becker für dieses sehr interessante Vereinstreffen.
    Ihr/Euer Manfred Götze

  3. Manfred Götze sagt:

    Am 19.06.2013 referierte der leitende OA der Charité-Mitte, HNO-Klinik Dr. med.Dommrich zum Thema: Probleme bei Stimmprothesen. Klar war, das all denjenigen die nicht zum ersten Mal einen Beitrag dazu gehört haben, nicht viel neues oder gar revlutionär Neues zu diesem Thema erwartet haben. Was jedoch schnell klar war, Dr.med.Dommrich versteht es sehr gut, dieses Thema anschaulich unterstützt mit einer entsprechenden Power Point Repräsentation vorzutragen. Höhepunkt u.a. war ein Video in dem während einer Kehlkopferntfernungs-OP gezeigt wurde. wie eine Stimmprothese zwischen Speise- und Luftröhre „eingepflanzt“ wurde. Hut ab Ihr HNO-Ärzte, die uns als Halsatmer dadurch erst die Möglichkeit eröffnen, halbwegs gut wieder sprechen zu können. Nun kann ich natürlich nicht auf alles was dort vorgetragen wurde eingehen oder berichten, aber die jenigen die anwesend waren, haben sicher ihr Kommen nicht bereut. Wichtig finde ich herauszuheben, das Dr.med Dommrich auf alle Fragen eine Antwort zu geben bereit war. Natürlich konnten keine bis ins Detail gehende, persönlich Fragen beantwortet werden. Aber einige grundsätzliche Dinge wurden zum Besten gegeben, als da wären:
    Ist gibt bei den gängigen Stimmprothesen keine die besser als die andere ist. Qualität und Verarbeitung sind bei allen zur Zeit auf dem Markt befindlichen Prothesen gleich gut. Weder bei der Einen noch der Anderen klingt die Stimme besser, ist die Materialermüdung schneller oder weniger schnell erreicht. Maginale Unterschiede gibt es nicht. Ferner kommt es darauf an, welche Erfahrungen in den einzelnen HNO-Kliniken mit Prothesen von dem einen oder anderen Hersteller gemacht haben. Die wird dann auch grundsätzlich in einer Kehlkopferntfernungs-OP verwendet. Bei Tausch wegen Undichtigkeit, gerade bei Aufenthalt außerhalb seines normalen Umfeldes, kann das ggf. zum Problem werden, wenn der Patient z..B.: eine Prothese von Blom-Singer hat, und in der HNO-Klinik oder Praxis nur Erfahrungen mit der von Provox gemacht worden sind oder umgekehrt. Unstrittig ist der Tausch bei Undichtigkeit. Intervalle zum Tausch ohne Undichtigkeit, also spätestens z.B.: nach 1 1/2 Jahren, 4 – 6 Monaten oder anderen Zeiträumen gibt es nicht, auch aus hygienischen Gründen nicht. So ist das durchaus kein Problem, wenn eine Prothese über 18 Monate hinaus behalten wird. Probleme beim schlucken, sprechen oder auch säubern einer Prothese sollten mit dem Arzt besprochen werden, so das es durchaus auch ohne Undichtigkeit zum Tausch kommen kann. So z.B.: weil sich die länge und Umfang der Fistel verändert hat! Im Großen und Ganzen war es wieder einmal eine von Dr.Kukla, seinen Helferinnen und Helfern toll vorbereitete, durchgeführte Veranstaltung, mit einem wirklich tollen Referenten Dr.med. Dommerich.
    Ihr/Euer Manfred Götze

  4. Manfred Götze sagt:

    Heute am 11.09.2013 lud Dr.Kukla in das Helois Klinikum Buch ein. Dort wurden wir in einem Nebenraum der Cafeteria vom Chefarzt und Leiter der Strahentheraphie Prof.Dr.med.Robert Krempien empfangen. Trotz der relativ langen Anfahrt war der Raum durch viele Mitglieder zum Teil in Begleitung Angehöriger gut besucht. Ohne großartige Vorworte erläuterte Prof.Dr.Med.Krempien das Thema, unterstützt mit einer verständlichen PowerPoint Präsentation. Dabei wurde klar, das die Strahlentherapie nach und nach revlutioniert wird. Gab es z.B.: bei mir noch von 01-02/2011 eine komlette Bestrahlung gibt es im Klinikum Buch seit neuesten ein Gerät, das punktuell und mit konzentrierter und hoher Dosierung an der Tumorstelle bestrahlt, im sog.gesunden Gewebe und nicht befallenden Organen, Nerven, Schleimhaut nur sehr gering bis überhaupt nicht bestrahlt wird. Wichtig dabei ist, das sich im Vorfeld nach festgestellter Diagnose der Strahlentherapeut mit dem Chirurgen abstimmt. Anhand von Bildern wurde die herrkömliche Bestrahlung mit dem sehr gut erkennbar puntuellen, neuen Strahlenfeld dargestellt. So gehört auf dem Weg einer gezielten Bestrahlung, wo der Tumor sitzt, ggf. auch schon metastesiert ist, ein PET/CT. Auf Nachfrage meinerseits, ob nunmehr ohne Schwierigkeiten die Krankenkassen die Kosten dafür übernehmen, erhielt ich die Antwort:…wenn Sie durch Ihren behandelnen Facharzt mind. 1 Tag stationär zur Diagnose eingewiesen werden, dann ja…. Kosten für die Bestrahlung mit dem neuen Gerät werden ohne murren und knurren von den Krankenkassen bezahlt! Im Anschluß stand Prof.Dr.med.Krempien für 10-15 Minuten für persönliche Fragen zur Verfügung. Danach führte er uns in die Räume mit den neuen Geräten, die sich schon sehr von dem was ich noch 2011 vorfand, erheblich unterschieden. Aus meiner Sicht Quantensprünge in der Strahlentherapiemedizin von 2011 zu 2013. Damit ist das Helios Klinikum Buch z.Zt. der modernste Strahlentherapiestandort Deutschlands, ja sogar Europaweit! Diese Veranstaltung des Vereines gehörte für mich mit zu den Besten aller bisher von mir besuchten, weil auch Prof.Dr.med. Krempien außerordentlich sympatisch, nett und bereitwillig Rede und Antwort stand. Dafür an dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank!
    Ihr/Euer Manfred Götze

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