Unsere Aufgaben

Unsere Aufgaben ergeben sich aus unserem Ziel, Kehlkopflosen und Kehlkopfgeschädigten (kurz Betroffene genannt) umfassend zu helfen.

1. Betreuung im Zusammenhang mit der Operation

Die Betreuung erfolgt grundsätzlich für alle Betroffene, sofern sie es wünschen. Wir verstehen diese Beratung nicht als Ersatz sondern als Ergänzung für das aufklärende Gespräch durch den Arzt. Deshalb mischen wir uns grundsätzlich nicht in ärztliche Belange ein Die Betreuung wird grundsätzlich mit dem Betroffenen allein, und, wenn gewünscht, mit seinen engsten Angehörigen oder Freunden, durchgeführt. Die beratenden Personen sind langjährig erfahrene Betroffene, die entsprechende Unterstützung durch den Bundesverband der Kehlkopflosen e.V. erhalten.

a) Betreuung vor der Operation

Der oder die Betroffene wird in einem sehr vertrauensvollen Gespräch beraten

– zu den Besonderheiten der Kehlkopfentfernung

– zu den Folgen und Möglichkeiten für das Leben und die Stimme nach der Operation

– zu den Voraussetzungen für die Erreichung eines möglichst normalens Lebens nach der Genesungsphase

Wir wollen offen und ehrlich dem Betroffenen helfen, damit er erkennt, daß diese schwerwiegende Operation im Normalfall nicht das Ende eines schönes Lebens bedeutet. Wir wollen ihm aber auch deutlich machen, daß ein möglichst wenig belastetes Leben nach der Genesungsphase nur mit eigener großer Anstrengung, Ausdauer und der Befolgung einiger wichtiger Regeln erreichbar ist.

b) Betreuung nach der Operation

Der Betroffene steht bei der Entlassung aus dem Krankenhaus vor einer Vielzahl von Fragen und Problemen, von denen er nicht weiß, wie er sie lösen soll. Wir wollen ihm helfen, den richtigen Weg zu beschreiten und Fehler, die evtl. zu schweren gesundheitlichen Schäden führen können, zu vermeiden. Der Betroffene erhält deshalb von uns Hinweise zum allgemeinen Verhalten nach der Entlassung, zur Hygiene, zu Hilfsmitteln, zu Ärzten, zu Logopäden, zur Anschlußheilbehandlung usw..

2. Treffs und Seminare

Wir wollen Betroffenen helfen, den sozialen Kontakt in der Gesellschaft und zu anderen Betroffenen zu gewährleisten sowie Informationen rund um die Kehlkopflosigkeit oder -schädigung zu erhalten. Deshalb führen wir regelmäßig Treffs und in größeren Zeitabständen zu ausgewählten Themen auch Seminare durch.

Die Treffs unserer Mitglieder erfolgen in der Regel zweimonatlich. Damit diese Treffs nicht zu einem reinen Kaffeeklatsch verkommen, stellen wir sie auch immer unter ein inhaltliches Thema, zu dem wir versuchen, einen kompetenten Referenten zu finden. Der genaue Ort und Termin sind deshalb auch nicht langfristig planbar. Wir teilen sie durch die telefonische oder schriftliche Information an unsere Mitglieder sowie durch diese Web-Site mit.

Eingeladen zur Teilnahme an diesen Treffs sind natürlich nicht nur unsere Mitglieder sondern Alle, die ein ehrliches Interesse an der Arbeit und den Zielen unserer Selbsthilfegemeinschaft haben. Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei und an keine besondere Form gebunden.

3. Übermittlung von Informationsmaterial

Alle Mitglieder unserer Selbsthilfegemeinschaft erhalten zu den Treffs kostenfrei die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift des Bundesverbandes der Kehlkopflosen e.V. “Sprachrohr”. Darüber hinaus werden den Teilnehmern an den Treffs über ein Informationsblatt Informationen zur Arbeit unserer Selbsthilfegemeinschaft und zu wichtigen inhaltlichen Fragen sowie weitere Informationsmaterialien entsprechend ihrer Verfügbarkeit übergeben.

4. Unterstützung bei der Wahl des HNO-Arztes und des Logopäden

Von besonderer Bedeutung ist, daß Betroffene einen HNO-Arzt haben, der Erfahrungen auf dem Gebiet der Kehlkopflosigkeit hat und einen Logopäden finden, der für Kehlkopflose die erforderliche Ausbildung und Erfahrung mitbringt. Sofern unsere Mitglieder Probleme auf diesem Gebiet haben, unterstützen wir sie mit entsprechenden Hinweisen und Adressen.

5. Unterstützung bei Behörden und Institutionen

Betroffene müssen durch ihre Behinderung und insbesondere ihren Bedarf an Hilfsmitteln eine Reihe zusätzlicher Probleme lösen. Nicht immer gelingt das zufriedenstellend. Wir wollen unsere Mitglieder bei der Lösung dieser Probleme, insbesondere auch durch unseren starken Bundesverband, tatkräftig unterstützen.

6. Werbung

Wir wollen durch entsprechende Informationen, auch durch diese Web-Site, auf die besonderen Probleme der Kehlkopflosen und -geschädigten aufmerksam machen und Verständnis und Engagement für die Lösung dieser Probleme in allen Bereichen der Gesellschaft wecken.

7. Unsere Satzung

Satzung -eV-2009-01-VR26113B

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