Treffen vor 2006

Diese Seite zeigt auch die Treffen, die noch vor der Vereinsgründung 2006 stattfanden:
Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten 2004 – 2006

 

Unsere Weihnachtsfeier fand am Sonntag, den 11.12.2005 in der Gaststätte Zillestube – im Nikolaiviertel am Spreeufer – statt.

Neben zahlreichen Mitgliedern mit ihren Lebenspartnern und Angehörigen waren auch Vertreter der Hilfsmittelfirmen „Fahl“ und „Sternberger“ erschienen.
In gemütlicher Atmosphäre wurde Kaffee getrunken und Weihnachtsbebäck genossen. Eine Gelegenheit, sich über individuelle Angelegenheiten auszutauschen.
Für die musikalische Untermalung sorgte der zweite Vorsitzende Gerhard Schindelhauer.
Gegen Abend wurde auch noch ein kleiner Imbiss gereicht.

Weihnachtsfeier 2005

Weihnachtsfeier 2005

Die SHG Berlin und Umland war am 23.11.2005 in der HNO-Klinik des Ernst von Bergmann Klinikums in Potsdam

Unsere SHG führte am 23.11.2005 ihren Treff in der HNO-Klinik des Ernst von Bergmann Klinikums in Potsdam durch. Da die meisten unserer Mitglieder aus Berlin stammen, war es für viele doch ein sehr weiter Weg. Einige, deren Operation noch nicht lange zurückliegt, trauten sich diesen Weg verständlicherweise noch nicht zu.
Andere faßten Mut und kamen dennoch.
Sie wurden für diesen Mut sehr belohnt und erlebten einen hochinteressanten Treff. Es war ein schönes Ergebnis dank der Vorbereitung durch den Vorsitzenden der SHG und insbesondere den Chefarzt der Klinik, Herr PD Dr. Jungehülsing.

Dr. Kukla und Prof. Jungehülsing

Dr. Jungehülsing hatte seine wichtigsten Ärzte, die Logopädin und den Sozialdienst mitgebracht. Für Fragen zu Hilfsmitteln nahm auf Einladung des Vorsitzenden Frau Helga Salzmann von der Fa. Heimomed teil.

Alle stellten ihre Arbeitsgebiet incl. der spezifischen Fragen und Leistungen vor.
Jeweils anschließend konnten die Teilnehmer Fragen stellen, wovon auch reichlich Gebrauch gemacht wurde. Die Fragen, sowohl allgemein interessierender als auch mehr spezieller privater Natur, reichten von den Problemen bei der Anschlußheilbehandlung über die Probleme der Bestrahlung bis hin zur Logopädie und Psychologie. Dabei gab es auch viel Neues und Interessantes. Einige Betroffenen erhielten sogar ganz konkrete Hinweise und Hilfe für die Lösung ihrer gesundheitlichen Probleme.

Prof. Jungehülsing stellt sein Team im EvB-Krankenhaus in Potsdam vor

Schnell wurde die eigentlich geplante Zeit überschritten. Für das leibliche Wohl hatten der Chefarzt und die Fa. Heimomed ebenfalls die notwendigen Maßnahmen ergriffen.
Summa summarum war es ein kleines Seminar. Es ist eine schöne Bestätigung unserer Arbeit, daß der Chefarzt die unbedingte Wiederholung wünscht. Wir werden das im Jahr 2006 auf jeden Fall machen.

Wir danken dem Dr. Jungehülsing an dieser Stelle noch einmal sehr, sehr herzlich für sein Engagement bei der Gestaltung dieses Treffs und für die Zusammenarbeit mit unserer Selbsthilfegemeinschaft.

 20. September 2005
IB Medizinische Akademie Schule für Logopädie in Berlin-Kreuzberg

Referenten und Themen:
– Frau Dr. Zeise (Foto Mitte) berichtete über ihre Erfahrungen in der Arbeit mit Kehlkopflosen mit dem Schwerpunkt Sprachrehabilitation
– Herr Sternberger (Fotos links und rechts) referierte über Neuigkeiten und Erfahrungen im Hilfsmittelbereich
Anschließend gab es eine rege Aussprache über die Erfahrungen der Betroffenen.

Gruppentreffen am 20.09.2005

Gruppentreffen am 20.09.2005

Bericht zum Treff der Selbsthilfegemeinschaft am 25.05.2005 im Diagnostisch-Therapeutischen Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin mit Prof. Mohnike und Dr. Schmidt-Bork

Unserer Selbsthilfegemeinschaft Berlin und Umland/Brandenburg gelang es, für den Treff am 25. Mai 2005 einen Referenten und Ort zu einem für uns hoch interessanten Thema zu finden und zu gestalten.
Bei dem Thema handelt es sich um die Kombination von der Positronenemissionstomografie mit der Computertomografie. Diese Kombination wurde erst in den letzten Jahren entwickelt und, so kann man bereits an dieser Stelle sagen, stellt einen Meilenstein in der Entwicklung der Tumordiagnostik dar. Beide Verfahren isoliert betrachtet bestehen bereits seit längerem.
Die allseitig bekannte Computertomografie wurde so weit entwickelt, dass unnormale Gewebestellen bis zu einer Größe von 3 mm incl. ihrer genauen Position erkennbar sind. Der Nachteil dieser Methode ist jedoch, dass der Arzt nicht weiß, ob es sich bei diesen Stellen um gut- oder bösartige Veränderungen handelt. Bei der Positronenemissionstomografie handelt es sich um ein Verfahren, bei dem ausgenutzt wird, dass der Aggressionsgrad einer Tumorzelle ihren Stoffwechsel und z.B. den Bedarf spezieller Glukosematerialien bestimmt. Dem Patienten wird deshalb vor der Untersuchung ein leicht radioaktiv angereichertes Glukosepräparat eingespritzt. Dieses Glukosepräparat verteilt sich über den gesamten Körper und führt somit immer zu einer Ganzkörperuntersuchung. Es zeigt Stellen, wo sich Tumorzellen befinden, durch eine erhöhte Helligkeit an. Gleichzeitig ist aus der Helligkeit zu erkennen, wie aggressiv der Tumor ist. Der Nachteil dieser Methode ist, dass sich die Position und die Größe des Tumors nur relativ genau bestimmen lassen.
Durch die Kombination beider Verfahren werden ihre jeweiligen Vorteile vereint und die Nachteile ausgeschaltet. Prof. Mohnike erläuterte zunächst die Charakteristiken der Einzelverfahren Computertomografie, Magnetresonanztomografie und Positronenemissionstomografie. Danach arbeitete er an Hand von Schaubildern die konkreten Vorteile der neuen Methode heraus. Von der außerordentlichen Leistungsfähigkeit dieses Kombi-Verfahrens konnten sich die Teilnehmer des Treffs dann vor Ort anhand des diesbezüglich neuesten Gerätes, welches dieses Zentrum nunmehr besitzt, überzeugen.

Nach der Erläuterung des Gerätes zeigte uns Frau Dr. Schmidt-Bork am Monitor die Untersuchungsergebnisse von mehreren Patienten, die natürlich anonym waren. Es war an einem Bild klar zu erkennen, dass ein Tumor im gesamten Körper bereits erhebliche Metastasen gebildet hatte, die in diesem Umfang und Aggressivität durch die Computertomografie nicht erkennbar waren. Für den Patienten war somit eine andere Therapie als ausgehend von einer ausschließlichen Computertomografie erforderlich. Ein anderes Bild zeigte uns einen kleinen Einzeltumor, der erst durch seine Strahlung erkennbar war und sicherlich bei der Auswertung einer reinen Computertomografie verborgen geblieben wäre. Durch die Kombination beider Verfahren konnte er nicht nur erkannt, sondern in seiner Position genau bestimmt werden.
Ein weiteres Bild aus der Summe der vorgestellten Bilder ließ einen scheinbaren Tumor in der Computertomografie erkennen, der sich jedoch nicht als aggressiv herausstellte und somit auch keiner Krebstherapie bedurfte.

Dieses Verfahren ist somit ein sehr großer Schritt in der Richtung, für Patienten die richtige Therapie zu finden, die Gesundheit wieder herzustellen oder zumindest unnötiges Leiden zu ersparen und letztendlich enorme Kosten zu sparen. Leider will in Deutschland der „Gemeinsame Bundesausschuss“ diese Vorteile noch nicht anerkennen, obwohl mehr als hinreichend bewiesen, und lehnt bisher eine Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen für die ambulante Anwendung ab. Andere Länder Europas sind auf diesem Gebiet bereits viel weiter und erstatten die Aufwendungen dieses Verfahrens für ausgewählte Krebsarten durch die jeweiligen Krankenkassen. In den USA werden diese Aufwendungen sogar generell erstattet.

Die Teilnehmer am Treff waren von der Vorstellung des Verfahrens begeistert und danken auf diesem Weg Herrn Prof. Mohnicke und Frau Dr. Schmidt-Bork für die Durchführung dieses Treffs. Sie äußerten gleichzeitig großes Unverständnis darüber, dass dieses Verfahren von den gesetzlichen Krankenkassen für die ambulante Anwendung nicht erstattet wird und die Bestätigung des entsprechenden Antrages seit längerem hinausgezögert wird.

Der Vorsitzende der SHG hat die Vorteile des Verfahrens und die Probleme bei der Kostenerstattung durch die gesetzlichen Krankenversicherungen an den Präsidenten unseres Bundesverbandes, Herrn Mädler, herangetragen. Dieser hat bereits seine Unterstützung bei den entsprechenden staatlichen Stellen zugesagt.

Diagnostisch-Therapeutische Zentrum

Prof. Dr. Mohnike erläuterte das neue PET/CT-Diagnose Verfahren

Gründung der Gruppe am 30. August 2004 in Berlin-Marzahn

Gruendungsgruppe 2004

Gründung der Gruppe am 30. August 2004 in Berlin-Marzahn

 

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