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Selbsthilfegemeinschaft Berlin
Mitglied im Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.

Frühere Treffs
Hier finden Sie Berichte und Fotos von früheren Gruppentreffs und anderen Aktivitäten des Selbsthilfevereins


Sonnabend,14. Januar 2012

Ort: Unfallkrankenhaus Berlin
Thema: Ernährung und Schlucken
Referenten: Herr OA Dr. Seidel, Frau Kretschmann

Die beiden Vorträge fanden im Hörsaal des historischen Kesselhauses statt, das vom UKB für Vorträge und Veranstaltungen des UKB genutzt wird.

Frau Kretschmann, Ernährungsberaterin, umriss in ihrem Vortrag die speziellen Anforderungen an die Ernährung, die Krebspatienten, besonders Kehlkopfoperierte, berücksichtigen sollten.

Dr. Seidl, leitender Oberarzt der HNO-Station, der im UKB eine Schlucksprechstunde anbietet, vermittelte uns einen umfangreichen Einblick in den Schluckvorgang und seinen Ablaufphasen. In der Folge berichtete er von den gravierenden Einschränkungen beim Essen, die ein HNO-Krebspatient in und nach der Therapie meistert muss.

Für Interessierte liegen hier die Vorträge als PDF (ca: 3 MB, alle Rechte liegen bei den Autoren!)

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Weihnachtsfeier 2011
Sonntag, 4. Dezember 2011
Gemütliches Beisammensein, wie immer in den Zille-Stuben im Nikolai-Viertel

Die Feier begann mit einer stimmungsvollen Ansprache des Vorsitzenden Dr. Kukla. Er rief noch einmal die Höhe- und Tiefpunkte des vergangenen Jahres in unser Gedächtnis.

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Treffen am 18. Oktober 2011
Ort: Berliner Krebsgesellschaft im Kaiserin-Friedrich-Haus
Robert-Koch-Platz 7
10115 Berlin

Thema: Psychoonkologie
Referentin: Frau Reich, Vivantes Klinikum Neukölln

Nach langer Vorbereitungszeit und der Lösung einiger Probleme, die zuletzt auftraten, nicht vom Verein verschuldet waren und dieses Treffen in Frage stellten, konnten wir dennoch unser Vereinstreffen zu dem geplanten Termin und dem geplanten Thema „Onkopsychologie“ durchführen.
Möglich wurde das auch durch die Unterstützung der Berliner Krebsgesellschaft und Frau Reich, der wir an dieser Stelle für ihre Unterstützung noch einmal herzlich danken.

Krebs ist ein Schicksalsschlag, der nicht nur körperliche Auswirkungen hat sondern das gesamte Fühlen und Denken eines Menschen enorm beeinflußt. Die große Bedeutung dieses Fühlen und Denkens für die Bewältigung des Krebses hat auch zu einer wachsenden Bedeutung der Psychologie bei Krebs, der Onkopsychologie, geführt.
Frau Reich informierte in ihrem sehr guten einleitenden Vortrag über die Möglichkeiten der Onkopsychologie sowie über Mittel und Wege, das Fühlen und Denken nach der Diagnose Krebs positiv zu beeinflussen.

Eine rege Diskussion schloß sich an die einleitenden Ausführungen an. Dabei haben wir auch sehr erfreut vernommen, daß sowohl Frau Reich als auch Frau Goerling vom Charite Comprehensive Cancer Center eine unkomplizierte Unterstützung unserer Vereinsmitglieder zusagten.

Unser Dank gilt der Berliner Krebsgesellschaft auch für die gastronomische Unterstützung unseres Treffens.


Tageseminar am 10. September 2011
Ort: Ernst von Bergmann Klinikum Potsdam, Charlottenstr.

Themen und Referenten:

  • Begrüßung: Prof. Dr. M. Jungehuelsing und Dr. J.-U. Kukla
  • „Epidemiologie der Kopf- und Halskrebserkrankungen in Brandenburg“, Dr. Erle-Bischoff
  • „Radio-Chemotherapie bei malignen Erkrankungen des Kopfes und des Halses“, Prof. Dr. Jungehülsing
  • „Staging – was bedeutet das und was gehört heute dazu?“, Dr. Stork
  • „Die Bedeutung von Reflux f. Karzinome im HNO-Bereich“, Dr. Ardebili
  • „Stimmprothesen und Biofilm“, Dr. Berkholz
  • „Wasserkontakt bei Kehlkopflosen“, M. Brüggemann
  • „Neue Entwicklungen – Nachrichten vom mitteldeutschen HNO-Kongress“, A. Becker

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Nach den Vorträgen schloss sich ein Mittagessen in der Kantine des Klinikums an.

Trotz des engen Zeitplans genossen wir die abschließende Schiffstour inkl. gemütlichem Kaffeetrinken.

Die Vorträge können per E-Mail angefordert werden, als Handout oder digital als ppt-Datei.

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Es sind Handouts von diesem Seminar erhältlich. Bitte per Mail oder telefonisch (030-544 09 98) bestellen.


11. Juli 2011

Ort: Charité Campus Benjamin-Franklin, Kursraum 4/5
Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin-Steglitz

Referenten: Frau Maren knödler und Herr Prof. Dr. Keilholz, Comprehensive Cancer Center der Charité

Fachärztin Frau Knödler brachte uns die Gundlagen der Systemtherapie bei Kopf-Hals-Tumoren nahe.
Nachfolgend berichtete Prof. Keilholz in einem sehr informativen Powerpoint Vortrag über den aktuellen Stand der medikamentösen Behandlung von HNO-Tumoren.

Ein schmackhaftes Catering rundete das Treffen ab.

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Interessenten können die Folien der Vorträge als PDF per E-Mail anfordern.


6. Mai 2011

Ort: Bundeswehrkrankenhaus
Scharnhorststraße 13, 10115 Berlin-Mitte

Am 26.05. 2011 traf sich unser Selbsthilfeverein zu einer Veranstaltung mit folgenden Themen:

1. Stimmventile: neue Entwicklungen und Systemlösungen

2. Sprechen, Schmecken, Riechen: Tipps und Tricks für den Alltag

Aufgrund der großzügigen Hilfe und Unterstützung durch das Bundeswehrkrankenhaus-HNO Abteilung, insbesondere des Chefarztes Flottillenarzt Dr. med. Eichwald, konnten wir den Raum in diesem Krankenhaus kurzfristig erhalten. Dafür danken wir dem Bundeswehr-krankenhaus und besonders Herrn Dr. Eichwald ganz herzlich. Wir danken auch herzlich der Fa. Heimomed, die uns große Unterstützung bei der Auswahl der Referenten gab.

Die Referenten waren:
Zum 1. Thema
Herr Hans Peter Wynands, Produktmanager für Stimmrehabilitation und Tracheostomamanagement bei der Fa. HEIMOMED
Spezialist für Stimmventile mit 20 Jahren Klinikerfahrung im Bereich der Stimmrehabilitation

Zum 2. Thema
Logopädin Frau Elke Breitenfeldt, Logopädin an der MEDIAN Klinik Kalbe-Milde
Fachtherapeutin für Laryngektomierte

Beim 1. Thema wurden die Entwicklung und die spezifischen Probleme der Stimmprothesen, incl. einer Erläuterung von Neuentwicklungen gegeben. Es wurde deutlich, daß es doch noch etliche unglöste Probleme gibt, insbesondere mit dem Pilzbefall, gibt. Es gab eine rege Diskussion zu den Problemen einzelner Mitglieder.

Beim 2. Thema standen die Auswirkungen der Bestrahlung auf Mund und Spreiseröhre im Mittelpunkt. Frau Breitenfeldt gab viele, z.T. sehr neue Informationen und Anregungen, wie man Beschwerden oder Probleme mildern kann. Auch hier wurde intensiv diskutiert.

Das Interesse an dieser Vereinsveranstaltung war wiederum sehr groß, so daß kaum ein Stuhl frei geblieben war.
Die von uns organisierte gastronomische Betreuung durch die Kantine des Bundeswehrkrankenhaus brachte dieser großes Lob und Anerkennung ein.

Insgesamt war es wieder eine hochinteressante, gelungene Veranstaltung.


6. April 2011

Ort: Charité Campus Virchow, Konferenzraum im Verwaltungsgebäude, 7. Etage

Mitgliederversammlung mit Rechenschaftslegung und Entlastung des Vorstandes für das Jahr 2010

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Außer den Rechenschaftsberichten wurden noch viele informative Gespräche geführt


16. Februar 2011

Ort: Bundeswehrkrankenhaus
Scharnhorststraße 13, 10115 Berlin-Mitte
Moderation: Flottenarzt Dr. med. Herbert Eichwald

Das Vereinstreffen im Bundeswehrkrankenhaus war ein erstes Kennenlernen mit dem Team der HNO dort.
Der Chefarzt der HNO, Flottenarzt Dr. Eichwald hieß uns mit warmen Worten willkommen und betonte die Wichtigkeit der Selbsthilfe für die therapeuitische Arbeit.

Es folgte ein kurzer Abriss des Vorsitzenden über unseren Verein, danach berichtete Dr. Förster von bildgebenden Verfahren, die im Bundeswehrkrankenhaus genutzt werden.
Der anschließende Vortrag Dr. Eichwalds befasste sich mit der Nachsorge, die eine herausragende Bedeutung bei einer kurativen Therapie von Halskrebs besitzt.

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Anschließend lud das Team der HNO zu einem exzellenten Buffet ein, was auch gerne genutzt wurde.


05. Dezember 2010

Weihnachtsfeier des Vereins

Ort: Zille-Stuben im Nikolai-Viertel

Das Wetter war regelrecht weihnachtlich: Mit viel Schnee, leider auch witterungsbedingten Verkehrsbehinderungen, ganz abgesehen von der Mühe, die man brauchte, um durch die ungefegten Passagen zu den Zille-Stuben zu kommen.

Umso erstaunlicher ist es, dass die Veranstaltung sehr gur besucht war.
Viele Mitglieder und Angehörige hatten den Weg zu unserer Feier nicht gescheut.

Dr. Jens-Uwe Kukla sprach in einer kurzen, besinnlichen Rede vom zurück liegenden Jahr.

Kukla Rede

Und dann gab es eine Überraschung: Der Nikolaus (dessen Tag eihentlich erst am 6.12. ist) besuchte unsere Veranstaltung und begrüßte uns mit einer kleinen, weihnachtlichen Geschichte.
Natürlich wusste jeder, wer sich hinter dem stilechten Kostüm verbarg - nur lüften werden wir das Geheimnis hier nicht.

Nikolaus

Im Anschluss, bei Kaffee und Stolle sowie später beim Abendimbiss, ergaben sich so manche interessante Gesprächsrunde.

vorderer Tisch

mittlererTisch

Hinterer Tisch

und noch mehr ...


Am 08. Juli 2009

Thema: Neue medikamentöse Therapien bei Halstumoren

Es ging dem Referenten nicht nur um die klassische Chemotherapie sondern auch um neue Ansätze bei der Bekämpfung des Krebses mit Medikamenten. Interessante Wissensvermittlung über folgende Fragen: Wie wird eine klinische Studie aufgebaut, welche Phasen gibt es und was beinhalten sie.

Wir bekamen Einblicke in die aktuellen Phase III Studien für kombinierte Krebstherapien, z.B. Chemotherapie + Antikörper und Bestrahlung + Chemo. Die enormen Fortschritte in der Hals-Kopf-Tumorbehandlung lassen für die Zukunft hoffen.

Besondere Aufmerksamkeit widmete der Referent dem Comprehensive-Center an der Charité.

Hier noch die Anmeldeseite für Interessenten am Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC):
http://cccc.charite.de/angebote/
Dort finden Sie alle Kontaktdaten und ein Online-Kontaktformular auf der rechten Seite.

Referent: Prof. Dr. med. U. Keilholz, ltd. Oberarzt der Medizinischen Klinik III, Hämatologie und Onkologie
Ort: Campus Benjamin Franklin der Charité Berlin

prof. keilholz, Benjamin-Franklin


Am 18. Mai 2009
Thema: Hilfsmittelversorgung – neue gesetzliche Regelungen und neue Produkte bei med. Hilfsmitteln
Referenten der Hilfsmittelfirmen: Heimomed, Servona, MPV und Fahl
Ort: Charité Campus Virchow, Verwaltungsgebäude, Konferenzraum

Nach einer Einleitrung des Vorsitzenden des Vereins, Dr. Kukla, erläuterte Herr Schiplage von der Fa. Servona auf sehr plastische Art die rasanten Veränderungen in den Bestimmungen der Hilfsmittelversorgung.
Sehr anschaulich machte er den Zuhörern klar, wie komplex und teilweise auch verworren die Zusammenarbeit zwischen den Kassen und Hilfsmittelfirmen auf der einen Seite und uns Patienten auf der anderen Seite durch die Gesundheitsreform(en) geworden ist.

Die Vertreter der Firmen Fahl und Heimomed bestätigten die schnellen Änderungen in dser Handhabung der einzelnen Krankenkassen.

In diesem Zusammenhang bitten der Vorstand des Vereins alle Mitglieder und Betroffene ihre Erfahrungen mitzuteilen bzw. zu mailen: jensuwekukla@arcor.de

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14. April 2009
Mitgliederversammlung gem. Satzung
Ort: Charité Campus Virchow, Verwaltungsgebäude

Der Verein führte satzungsgemäß und ordnungsgemäß die ordentliche Mitgliederversammlung durch.
Der Vorsitzende hielt einen ausführlichen Rechenschaftsbericht und erläuterte die Vorhaben des Vereins in der Zukunft.
In der sich anschließenden Abstimmung wurde der Bericht einstimmig angenommen und der Vorstand entlastet.

Darauf folgte die erste Vorführung des neuen Vereins-Videos in einer Rohfassung.
Der Medienbeauftragte versprach, die leider noch zahlreichen Fehler in der nächsten Fassung zu beseitigen.
Auch die eingegangenen Anregungen werden, soweit möglich, eingearbeitet.

Hr. Marock


17. März 2009, zum Charité Campus Mitte, Hochaus EG, Seminarraum A
Thema „Probleme und Lösungen bei der Anbahnung und Stabilisierung der Ersatzstimme nach der Therapie von Halskarzinomen“.

Der erfahrene Logopäde Herr Marock bot eine kleine Einführung in das Thema und moderierte die sich anschließende Diskussion. Viele verschiedene Meinungen zu den Problemen der Stimmanbahnung machten klar, dass es keine Ideallösungen gibt, die für jeden Kehlkopfoperierten zutrifft.

Nur durch ständige Übung unter der Fittiche eines Logopäden mit entsprechendem Fachwissen gelingt es, eine „neue Stimme“ zu erlangen. Durch den Erfahrungsaustausch bei den Vereinstreffs können vielfach komplexe Hemmnisse erkannt und beseitigt werden.

Hr. Marock Publikum

Die rege Beteiligung und die teilweise kontroverse Diskussion zeigten die Bedeutung der Ersatzstimme für alle Betroffenen.

Am 27. Januar 2009, Thema: "Erschöpfungszustände nach Krebserkrankungen - Fatigue-Syndrom"
Referentin: Frau Prof. Dr. Petra Feyer

Vor dem Vortrag wurden noch einige Änderungen der Vereinssatzung zur Sprache gebracht und darüber abgestimmt.

Mit Unterstützung von interessanten PowerPoint-Folien trug Frau Prof. Feyer in auch für medizinische Laien gut verständlicher Sprache die Problematik des "Fatigue-Syndroms" vor.

Auch unter den Anwesenden klagten einige Betroffene über Müdigigkeit und Erschöpfung, besonders nach Chemo- und Strahlentherapie, auch noch nach Jahren.
Fragen zur Behandlung sollten mit den behandelnden Ärzten individuell geklärt werden.
Frau Prof. Feyer bot sich an, im Zweifelsfall für eine Beratung zur Verfügung zu stehen.

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Schauplatz war das Vivantes-Klinikum Neukölln.

Kaffee, Mineralwasser und Kekse, gesponsort von Seiten der Klinik ließen keine Hunger- oder Durstgefühle aufkommen.

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Für weitere Infos wies Frau Prof. Feyer auf die informative baue Broschüre der Deutschen Krebshilfe hin:

Fatigue-Broschüre

PDF-Datei auf den Seiten der Dt. Krebshilfe zum Herunterladen (1,3 MB).


HNO-Symposium am 6. Dezember 2008
Charité Campus Berlin-Mitte

Thema:
"Neue Aspekte in der Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Kopf-Hals-Tumoren in der täglichen Praxis"

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Unsere Weihnachtsfeier am 30. November 2008 in den Zillestuben im Nikolaiviertel Berlin

Erneut war es den Mitarbeitern der Zillestuben gelungen, eine weihnachtliche Atmosphäre herzustellen.
Auch die winterlich-kalte Witterung draußen trug zur festlichen Stimmung bei.

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In einer besinnlichen Rede rekapitulierte der Vorsitzende die Ereignisse des vergangenen Jahres und wies auf die Fortschritte hin, die der Verein gemacht hat.

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Am 13. November 2008 um 16.00 Uhr

Thema: Krebswiederkehr (Rezidive) - Diagnose und Therapie
Referent: Prof. Jungehülsing u.a.
Ort: Ernst-von-Bergmann-Klinikum, Potsdam

Im neuen Vortragssaal des Ernst-von-Bergmann-Klinikums empfing uns Prof. Dr. Jungehülsing, um in drei hochinformativen Vorträgen über die neuesten Tendenzen bei Rezidiv-Erkennung und -Therapie (Tumorboard) sowie in der Nachsorge von Tumoroperierten (neue Medizintechnik für Laryngektomierte) berichten zu lassen.

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Treffen am 10. September 2008 im "Klinikum im Friedrichshain", "Die Tenne"

Thema: "Therapie bei Schäden nach Bestrahlung"
Referent: Herr PD Dr. Mir-Salim, Chefarzt der HNO-Abteilung

Nachdem die Teilnehmer den Aufstieg in den dritten Stock zur "Tenne", ein sehr atmosphärischer, ausgebauter Dachboden im Altbau des Klinikums, geschafft haben, konnten sie dem konzentrierten Vortrag von Dr. Mir-Salim lauschen.
Der Referent sprach alle wesentlichen Aspekte der Strahlentherapie bei Kopf-Hals-Tumoren an und ließ viel Raum für individuelle Fragen der Betroffenen.

Zum Abschluss konnten sich die Treff-Teilnehmer an einem reichhaltigen Abend-Buffet regenerieren, das dankenswerter Weise von der Klinik gestiftet wurde.

Montage vom Treffen


 

Treffen am 24. Juli 2008 im Virchow-Klinikum, Verwaltungsgebäude

Thema:
Nächstes Jahr sind gravierende Änderungen in der Hilfsmittelversorgung zu erwarten, die zum erheblichen Teil nicht zum Guten für Kehlkopfoperierte ausfallen werden.
So wird z.B. die Krankenkasse zukünftig vorschreiben, welchen Hilfsmittellieferanten und damit dessen Hilfsmittelsortiment der Patient nehmen muss.
Diese Veränderungen beginnen bei einigen Krankenkassen, u.a. der AOK, bereits zu wirken.
Die Vertreter der großen Hilfsmittelfirmen äußerten sich zu den diesbezügliche Fragen. Danach erfolgte ein Erfahrungsaustausch, bei dem die Mitglieder direkt auf die Hilfsmittelfirmen zugehen konnten.

So konnten im kleinen Kreis viele Fragen zu Hilfsmitteln und zu den bevorstehenden Veränderungen geklärt werden.

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Treffen am 19. Mai 2008, im Virchow-Klinikum (Charité Campus Virchow-Kl.)

Hauptpunkt des Treffs war die Vorstellung des Landesamtes für Gesundheit und Soziales Berlin durch Frau Dr. med. Matußek, die als HNO-Ärztin im Versorgungsamtes Anträge ärztlich begutachtet (z.B. für Schwerbehindertenausweise mit seinen Merkzeichen).
In der anschließenden Diskussion wurde ein deutlicher Interessenkonflikt zwischen den Mitgliedern/Betroffenen und den Richtlinien des Landesamts offenbar.

In dieser Thematik sind noch diverse Anstregungen des Vereins und des Bundesverbandes notwendig!

(unten links: Erstes Bild des Vortrags von Frau Dr. Matußek)

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Treffen a m 8. April 2008 im Virchow Klinikum (Charité Campus Virchow):

Das Treffen war als große Mitgliederversammlung gemäß Satzung angesetzt.

Die Tagesordnung wurde satzungsgemäß absolviert.

Versammlungsleiter war Gerhard Schindelhauer.

1. Begrüßung
2. Feststellung der Beschlußfähigkeit
3. Rechenschaftsbericht für das Jahr 2007
durch Dr. Jens-Uwe Kukla
4. Revisionsbericht
5. Aussprache zu den Berichten
Es gab einige kleine Ergänzungen z.B. über die vorbereiteten Projekte (Video, HNO-Ärzte).
6. Abstimmung über die Berichte und Entlastung des Vorstandes für das Jahr 2007
Die Mitgliederversammlung stimmte den Punkten 3. und 4. einstimmig zu
7. Vorschlag, der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. beizutreten.
8. Abstimmung über den Vorschlag - Beitritt zur Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
Auch hier votierte die MV einstimmig für einen Eintritt des Vereins.
9. Gemütliches Beisammensein

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Treffen am 31. Januar 2008

Das Thema Riechen und Schmecken bestimmte unser Treffen im Unfallkrankenhaus Berlin.
Es referierte der leitende Oberarzt der HNO-Klinik Dr. Seidl zum Thema "Riechen und Schmecken".
Bei Larynektomierten und Patienten mit Tracheostoma ist das Riechen und Schmecken stark bis sehr stark eingesschränkt. Dr. Seidl erläuterte in seinem Vortrag die Gründe an vorbereiteten Grafiken und Fotos.

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Danach führte der Vereinsvorsitzende Dr. Kukla den "Riechschlauch" vor (s. Foto).
Stellvertreter Gerhard Schindelhauer demonstrierte eindrücklich die "Höfliche-Gähn-Methode", mit der trotzdem etwas Luft über die Riechschleimhäute geleitet werden kann (s. unten: Animation).

Zum Schluss hatten die Teilnehmer des Treffs Gelegenheit, ihre Riechfähigkeit auf die Probe zu stellen.
An einigen ausgewählten Geruchsproben eines normierten Geruchstests gelang es leider nur Wenigen, die richtigen Geruchsvarianten zu bestimmen.

Flashanimation: "Riechen bei Laryngektomierten" (Sie benötigen ein Flash-Plugin)


Treffen Dezember 2007

Unser Mitgliedertreffen mit weihnachtlicher Umrahmung in den Zillestuben am 9. Dezember 2007 fand große Resonanz bei den Mitgliedern.

Nach einer kurzen Darstellung der im Jahr 2007 erreichten Ergebnisse sowie der aktuellen Probleme, insbesondere der Hilfsmittelversorgung gab es reichlich Gelegenheit bei Kaffee und Kuchen sich dazu auszutauschen.

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Nach einer kurzen Rede des Vorsitzenden gab es bei Kaffee und buntem Teller reichlich Gelegenheit zum Meinungsaustausch über die angenehmen und weniger angenehmen Dinge des vergangenen Jahres.

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Seminar des Landesverbandes Brandenburg in Geltow bei Potsdam vom 24. - 26. Oktober 2007.

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Treffen am 26. September 2007 in Buckow/Märkische Schweiz statt.

Rehabilitationsklinik Märkische Schweiz GmbH
Fachklinik für Onkologische Erkrankungen

Lindenstr. 68-70, 15377 Buckow

Durchgeführtes Programm:

bis 10.30 Uhr Anreise
10.45 Uhr Begrüßung durch Chefarzt Prof. Dr. Matthias und Dank durch den stellvertretenden Vereinsvorsitzenden Gerd Schindelhauer
Prof.Dr.Matthias  Gerd Schindelhauer
11.10 Uhr Rundgang durch die Klinik
12.30 Uhr Mittagessen
13.15 Uhr Vortrag und Gespräch mit Oberarzt Dr. Menges (unten)
Vortrag Dr. Menges

15.00 Uhr Besuch des Brecht-Weigel-Haus, in dem wir eine DVD über das Brecht und seine Zeit zu sehen bekamen
16.00 Uhr Rundfahrt bei Kaffee und Kuchen auf dem Schermützel See mit dem Fahrgastschiff "Scherri"
17.00 Uhr Rückreise

Der Wettergott hat auf fantastische Weise mitgespielt: Unten sieht man unsere Gruppe auf dem Weg zum Brecht-Weigel-Haus

Durch Buckow laufen.

Weitere Infos über die Klinik in Buckow:
http://www.rehaklinik-buckow.de/

Satellitenbild (Google-Earth)


Beim Treff am 24.07.2007 erläuterte Oberarzt Dr. Sedlmaier von der Charité Campus Mitte die Vor - und Nachteile einer Teilresektion des Kehlkopfs bei einer entsprechenden Tumorerkrankung.

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Gruppenfoto anlässlich des Treffs in der Charité Mitte

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Am 15.05.2007 führte unserer Selbsthilfeverein die lt. Satzung vorgesehene Mitgliederversammlung für das restliche Jahr 2006 durch.

Diese Mitgliedsversammlung wurde verbunden mit einem Treffen zum Thema "Hilfsmittel - Neues und Gesundheitsreform". Der Vorsitzende konnte in seinem Rechenschaftsbericht zum letzten Quartal des Jahres 2006 sowie in dem Ausblick auf die Aufgaben und Aktivitäten des Vereins über eine sehr umfangreiche Arbeit und etliche Fortschritte berichten. So wuchs die Zahl der Mitglieder auf nunmehr 57, wenngleich wieder zwei Todesfälle zu beklagen waren. Das Jahr 2007 wird sehr im Zeichen der Beziehungen zu den Krankenkassen stehen. Der Rechenschaftsbericht sowie die Arbeit des Vorstandes wurden von den Mitgliedern einstimmig bestätigt.
In der anschließenden Beratung zu den Hilfsmitteln und insbesondere zu den neuen gesetzlichen Bestimmungen, die für die Hilfsmittelversorgung beschlossen wurden, wurde es deutlich, daß es insbesondere notwendig ist, eine gute und regelmäßige Zusammenarbeit mit den Krankenkassen aufzubauen. Es gibt leider bereits Anzeichen, daß bestimmte Krankenkassen Wege einschlagen, die uns unzweckmäßig erscheinen. Es wurde vereinbart, daß Mitglieder ihre Probleme dem Vorstand des Vereines mitteilen, damit auf zentraler Ebene diese Probleme gelöst werden können. Dabei wird auch eine seriöse Zusammenarbeit mit den Hilfsmittelversorgern notwendig sein.

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Foto oben: Der Vorsitzende beim Rechenschaftsbericht.
Unten: Eine Mitarbeiterin der Hilfsmittelfirma Servox erläutert ihre Haltung zu den gesetzl. Veränderungen bei der Hilfsmittelversorgung.


Am 30.03.2007 führte unser Selbsthilfeverein sein Treffen in der Charite-Campus Benjamin Franklin zum Thema "Möglichkeiten und Grenzen der Lasertherapie bei Halstumoren" durch.

Damit ging ein langgehegter Wunsch in Erfüllung, auch dieses hervorragende Klinikum mit seiner großen Erfahrung auf dem Gebiet der Kehlkopfoperationen, insbesondere bei der Anwendung der Lasertherapie, kennenzulernen. Oberarzt Kandilakis stellte zunächst den HNO-Bereich vor. Dann erklärte er in einem kurzen, aber sehr informativen, Vortrag, was bei der Lasertherapie eigentlich passiert, wo die Stärken aber auch wo die Grenzen liegen. Dadurch, daß er das medizinische Fachchinesisch vermied und viele Bilder zeigte, wurde dieser Vortrag von allen gut verstanden. Etliche Fragen bestätigten dieses. Selbstverständlich gab es auch wieder die Möglichkeit, dem Referenten persönliche Probleme darzulegen, die man gerne unter vier Augen bespricht. Die Anwesenden dankten Oberarzt Kandilakis sehr für seine Ausführungen und sein Engagement für die Kehlkopfoperierten.
Obwohl aufgrund einiger schwieriger Probleme bei der Vorbereitung, die Einladungen an die Mitglieder und Gäste erst relativ spät gesandt werden konnten, war dieses Treffen gut besucht. Mit Getränken und Gebäck war auch für das leibliche Wohl gesorgt worden.
Natürlich kamen auch die Diskussion und Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern nicht zu kurz.


Am 25.01.2007 um 16.00 Uhr in der Poliklinik für Phoniatrie und Audiologie der Charite, Logopädieschule, Fabeckstr. 60-62, 14195 Berlin

1. Vereinsfragen
Eine kleine Korrektur der Satzung des Vereins, die vom Amtsgericht gefordert wurde, wurde einstimmig angenommen.
Sie war notwendig, um die Gemeinnützigkeit des Vereins zu erlangen.

Des weiteren berichtete Jens-Uwe Kukla über seine Teilnahme an einer Pressekonferenz am 11.12.06, zu der unserer Verein formell die Federführung hatte und die den Protest der Betroffenen zur Gesundheitsreform zum Inhalt hatte.

2. Thema: Probleme bei der Anbahnung und Stabilisierung der Ersatzstimme
Leitende Referentin: Frau Räke
Am Schluss wurden noch einige interessante Fragen zum Thema Ersatzstimme erörtert

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Weihnachtsfeier des Vereins am 02.12.2006

Am 02.12.2006 fand in der Zillestube im Nikolaiviertel unsere Weihnachtsfeier statt. Der Vorsitzende wies eingangs ganz kurz auf die Erfolge des Selbsthilfevereins hin, mußte aber leider  auch darauf hinweisen, daß der Tod uns etliche Mitglieder genommen hat. Der Nachmittag stand ganz im Zeichen eines gemütlichen Beisammenseins mit einigen musikalischen und dichterischen Einlagen durch den Stellvertreter, Herrn Schindelhauer. Beim Kaffegedeck und bei einem leichten Abendgedeck, das wie immer kostenlos war, ging der Nachmittag schnell vorüber. Einhellig bestätigten alle Teilnehmer, daß sie dieses gemütliche Zusammensein in trauter Runde sehr genossen haben.

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Dienstag, 09.11.2006, Ernst-von-Bergmann-Klinikum in Potsdam
Treffen mit dem Chefarzt der HNO-Abteilung PD Dr. Jungehülsing

Unser Selbsthilfeverein führte am 09.11.2006 seinen Treff im Ernst von Bergmann Klinikum in Potsdam unter Leitung des Chefarztes der HNO-Abteilung PD Dr. Jungehülsing durch.
Zunächst Durchführung einer einstimmig beschlossenen außerordentlichen Mitgliederversammlung zur Satzungsänderung und dem einstimmigen Beschluß zu dieser Änderung.
Danach wurden die Details zur Strahlentherpie von einem diesbezüglichen Fachmann der Strahlenabteilung des Ernst von Bergmann Klinikums sehr detailliert und verständlich erläutert. Er stellte eingangs bereis eindeutig klar, daß für ihn die Operation, wenn möglich, das Primat vor der Strahlentherapie hat. Er zeigte dann sehr deutlich auf, welche Auswirkungen die Strahlentherapie auf die Krebsbeseitigung hat aber auch in welch außerordentlichem Maße gesundes Gewebe wann geschädigt wird. Seine Ausführungen waren für alle Beteiligten höchst interessant und aufschlußreich. Während des individuellen Teils dieses Treffs war es auch möglich, einzelnen Betroffenen ganz konkret bei ihren Problemen zu helfen.
s.a. http://www.klinikum-ernst-von-bergmann-potsdam.de/documents/Strahlentherapie.pdf

Der Selbsthilfeverein ist dem Chefarzt für seine großzügige Unterstützung sehr dankbar.

Für das Jahr 2007 wurde sofort ein neues Treffen im Ernst von Bergmann Klinikum vereinbart.

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Gründungsversammlung der Selbsthilfegemeinschaft Berlin und Umland/Brandenburg im Landesverband der Kehlkopflosen Brandenburg am 29. September 2006

Die Selbsthilfegemeinschaft Berlin und Umland/Brandenburg, die sich im August 2004 gegründet hatte, führte am 26.09.2006 ihre Mitgliederversammlung zwecks Umwandlung in einen eingetragenen Verein durch. Nach Eintragung in das Vereinsregister wird sie den Namen tragen:
Selbsthilfeverein der Kehlkopfoperierten Berlin und Umland-Brandenburg e.V.
Der Vorsitzende konnte insbesondere als Gäste begrüßen: Frank Mädler - Präsident des Europäischen Kehlkopflosenverbandes (CEL) und Werner Kubitza - Präsident des Bundesverbandes der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V. Die Mitgliederversammlung wählte Frank Mädler zum Versammlungs- und Wahlleiter.
Werner Kubitza und Frank Mädler würdigten die Arbeit der Selbsthilfegemeinschaft und erläuterten kurz einige Aufgaben des Bundesverbandes und des europäischen Kehlkopflosenverbandes. Danach erstattete der Vorsitzende den Rechenschaftsbericht für die Jahre 2005 und das Jahr 2006. Er erläuterte ausführlich die geleisteten Arbeiten, die noch ungelösten Aufgaben und die perspektivische Arbeit. Er konnte dabei trotz der nicht leichten Anfangsphase ein sehr positives Fazit ziehen.
Der Rechenschaftsbericht und die Entlastung des bisherigen Vorstandes wurde einstimmig bestätigt.
Danach erfolgte die Wahl des Vorstandes und des Revisors. Einstimmig wurden gewählt:
Dr. oec. Jens-Uwe Kukla - als Vorsitzender
Gerhard Schindelhauer - als Stellvertreter
Renate Schelter - als Schatzmeisterin
Horst Jess - als Revisor.

Abschließend bestätigten die Mitglieder gem. Satzung einstimmig die Vorschläge:
- Mitglied im Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V. sowie im Landesverband der Kehlkopflosen Brandenburg e.V. zu bleiben.
- zum Mitgliedsbeitrag.

grundungsversammlung


Am 25. Juli 2006, 16.00 Uhr,
Ort: Charité Campus-Mitte, Hochhaus, Konferenzraum B

Bericht über den Treff der Selbsthilfemeinschaft der Kehlkopflosen Berlin und Umland/Brandenburg am 25.07.2006 im Campus-Mitte der Charite zum Thema „Kehlkopflosigkeit und aktives Leben, Möglichkeiten und Grenzen“ mit PD Dr. med. Sedlmaier

Die Selbsthilfegemeinschaft der Kehlkopflosen Berlin und Umland/Brandenburg führte am 25.07.2006 in der Charite-Campus Mitte ihren Treff zum Thema “Kehlkopflosigkeit und aktives Leben, Möglichkeiten und Grenzen” durch. Dieser Treff sollte vor allem ein Erfahrungsaustausch sein. Der leitende Oberarzt der HNO-Abteilung der Charite, Campus Mitte, Herr PD Dr. med. Sedlmaier, hatte sich bereit erklärt, als fachlicher Berater zu wirken. Anwesend waren auch Vertreter der Hilfsmittelfirmen Atos medical, Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH, und HEIMOMED Heinze GmbH & Co.KG.

Der Vorsitzende, Dr. Kukla, bedankte sich in seinen einleitenden Worten herzlich dafür, daß Dr. Sedlmaier als fachlicher Berater an diesem Treff teilnimmt, und daß nach seiner Übernahme der Leitung der HNO-Station der bis dahin aufgebaute gute Stand der Betreuung der Betroffenen nahtlos in gleicher Qualität fortgesetzt werden konnte. Er dankte auch den Anwesenden, daß sie trotz der großen Hitze an diesem Treff teilnehmen, zumal einigen diese Teilnahme aus gesundheitlichen Gründen sicherlich nicht einfach gefallen ist.

Dr. Sedlmaier bedankte sich sehr für die Einladung zu diesem Treff. Er betonte, daß er auch als Lernender zu diesem Treff kommt, da der Klinikalltag einschließlich der Tumornachsorge nur die Beschaffung weniger Informationen zum Leben Kehlkopfloser nach der Operation und der Normalisierung bietet. Bereits ein erstes Vorgespräch zwischen ihm und dem Vorsitzenden sowie dessen Stellvertreter, Herr Gerhard Schindelhauer, hätte ihm einige wichtige Anregungen gegeben. Er wies auch auf die große Bedeutung hin, die die Betreuung der Betroffenen durch Betroffene vor und nach der Operation hat, da sie viele Ängste abbaut und den Betroffenen Mut gibt, ihr Schicksal aktiv in ihre Hände zu nehmen.

Dr. Sedlmaier erläuterte danach die wichtigsten Auswirkungen aus der Kehlkopfentfernung sowie die erforderlichen Maßnahmen zur Normalisierung und Rehabilitation.

Der Erfahrungsaustausch zum Thema wurde vom Vorsitzenden eingeleitet. Er wies zunächst darauf hin, daß die Spannweite der gesundheitlichen Situation der Betroffenen außerordentlich groß ist. Er schilderte dann seine gesundheitliche Entwicklung nach der Operation von der anfangs schwierigen Zeit bis zu den ersten Erfolgen. Er verschwieg dabei auch nicht, daß in den ersten Tagen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus bereits eine Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln ein großes Problem darstellte. Die weitere Entwicklung war durch den Kampf um die weitere Verbesserung seiner gesundheitlichen Situation, insbesondere seiner Kondition, gekennzeichnet. Dabei stellte er sich schrittweise immer höhere Ziele, so daß er ein halbes Jahr nach der Operation eine 10-stündige Wanderung im Hochgebirge von Österreich durchführen konnte. Eine wichtige Grundlage für die Stabilisierung seiner gesundheitlichen Situation sieht er vor allem in dem konsequenten Schutz seiner Luftröhre durch den Provox-Filter sowie eine kompromißlose Hygiene des Stomabereiches und der Sprechprothese incl. des darum liegenden Gewebes. Im Ergebnis dessen hat er heute kaum gesundheitliche Beeinträchtigungen. Er wies in diesem Zusammenhang auch darauf hin, daß durch das Tragen der Kanüle beträchtliche Einschränkungen der Lebenssituation vor allem durch den verringerten Luftzutritt, den erhöhten Hustenreiz aufgrund des Scheuereffektes der Kanüle in der Luftröhre und den Reinigungsaufwand entstehen. Auf dem Gebiet der Kehlkopflosigkeit unerfahrene HNO-Ärzte lassen oft leider den Patienten die Kanüle zu lange tragen.

Die SHG arbeitet ständig daran, eine eigene Übersicht zu schaffen über Ärzte und Logopäden mit guter Erfahrung auf dem Gebiet der Kehlkopflosigkeit.

Der Besuch von Veranstaltungen in geschlossenen Räumen ist bei konsequenter Anwendung des Provox-Filters problemlos möglich. Das Schwimmen mit dem diesbezüglich verfügbaren Gerät ist jedoch besonders durch folgende Probleme behaftet:

- Eine umständliche Prozedur beim Einsetzen der Kanüle des Schwimmgerätes, die mit erheblichem Hustenreiz verbunden ist.

- Auch beim Schiwmmen entsteht aufgrund der Kanüle ein Hustenreiz, der besonders gefährlich ist.

Der Stellvertreter des Vorsitzenden, Herr Gerhard Schindelhauer, bestätigte im Wesentlichen die Ausführungen des Vorsitzenden, wobei bei ihm mehr das Radfahren im Vordergrund steht und er selbst bei größeren Strecken keine Probleme hat.

Es gab viele weitere interessante Diskussionsbeiträge, wobei auch kritische Hinweise auftraten.

Ein Betroffener betreibt intensives Skating und kritisierte, daß er nachbestrahlt wurde, obwohl dieses gem. den bei ihm vorliegenden Bediungungen nicht erforderlich gewesen wäre. Dadurch wurde bei ihm eine spezielle Operationsmethode zur Stimmrehabilitation verhindert. An die Entscheidung zur Nachbestrahlung sollte seiner Meinung nach sehr vorsichtig und differenziert herangegangen werden.

Unterschiedliche Erfahrungen der Betroffenen gab es auch zu Kliniken der Anschlußheilbehandlung. Der Vorsitzende wies in diesem Zusammenhang darauf hin, daß die Selbsthilfegemeinschaft ebenfalls daran arbeitet, eine Übersicht über gute Kliniken mit Anschlußheilbehandlung für Kehlkopfoperierte zu schaffen. Das ist allerdings nicht ganz unproblematisch, da die SHG Bewertungen von Betroffenen, die subjektiv belastet sein können, verwenden muß.

Insgesamt wurde dieser Treff als sehr nützlich und erfolgreich gewertet.

Der Vorsitzende dankte abschließend herzlich Dr. Sedlmaier für die fachliche Unterstützung dieses Treffs. Dr. Sedlmaier bekräftigte seinerseits, daß auch für ihn dieser Erfahrungsaustausch sehr nützlich war und zukünftig fortgeführt werden sollte.

Augusttreffen-Charite


Treffen am 26. Juni 2006 im Diagnostisch-Therapeutischen Zentrum am Frankfurter Tor

Nach einer Einleitung des Vorsitzenden berichtete Herr Prof. Mohnike, der Leiter des Zentrums von den Vor- und Nachteilen der verschiedenen bildgebenden Diagnoseverfahren.
Er erläuterte die Vorteile des kombinierten Einsatzes von PET und CT. Da die Kosten dieses Verfahren noch nicht von den Kassen übernommen wird, betonte er auch die Notwendigkeit einer gemeinsamen Lobbyarbeit von Ärzten und Patienten.

Anschließend erfolgte eine nähere Erläuterung der PET/CT direkt am Gerät durch die Nuklearmedizinerin.

 

 

 

 

 

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Treffen am Dienstag, den 25. April 2006, im Unfallkrankenhaus-Berlin/Marzahn

Am 25.04.2006 führte unsere Selbsthilfegemeinschaft ihren Treff zum Thema Essen, Trinken, Schlucken im Unfallkrankenhaus-Berlin durch.
Der begleitende Fachmann war der leitende Oberarzt der HNO-Abteilung dieses Krankenhauses, Dr. Seidl, der selbst ein hervorragender Spezialist für Kehlkopfentfernungen ist und auch eine eigene Schlucksprechstunde leitet.

Zu Beginn rief der Vorsitzende zum Gedenken an die verstorbenen Mitglieder auf.
Er informierte ferner darüber, daß im September im Rahmen einer Mitgliederversammlung die Umwandlung unserer SHG in einen eingetragenen Verein erfolgen wird. Deshalb wird auch erst zu diesem Zeitpunkt eine komplexe Rechenschaftslegung durchgeführt.

OA Dr. Seidl zeigte zu Beginn an Hand von Videoaufnahmen wie der Schluckvorgang unter verschiedenen Bedingungen funktioniert.

Bei einer normalen Kehlkopfentfernung ohne wesentlichen Gewebeverlust und bei fehlender Nachbestrahlung ist in der Regel der Schluckvorgang nicht eingeschränkt.

Beeinträchtigungen des Schluckvorganges können sehr unterschiedliche Ursachen haben. Das können sein z.B. rein nervale Störungen, Schädigungen nach Schlaganfällen und natürlich erhebliche Gewebeverluste sowie Bestrahlungen in Verbindung mit einer totalen oder teilweisen Kehlkopfentfernung.

Schluckstörungen sind relativ schwierig behandelbar. Im Vordergrund stehen bestimmte Körperhaltungen bzw. Vorgänge, die erlernt werden müssen. Eine medikamentöse Behandlung bringt nur in wenigen Fällen Erfolg. Bei Störungen aufgrund einer Bestrahlung sind Störungen durch unzureichenden Speichel aufgrund einer Schädigung der Speicheldrüsen noch am einfachsten durch vermehrtes Trinken behebbar, was aber leider auch nicht immer hilft.

Bei diesem Treff wurden darüberhinaus auch viele Fragen zu anderen Problemen der Kehlkopflosigkeit gestellt.

Alle Anwesenden dankten Dr. Seidl ganz herzlich für seine Ausführungen, für die geduldige Beantwortung der vielen Fragen und nicht zuletzt für die gastronomische Bewirtung.

Dr. Seidl führt eine beratende Sprechstunde zur Problematik Schluckstörungen durch.

Schlucksprechstunde im Internet:

http://www.schlucksprechstunde.de/


Vom 24. bis 26. März 2006 hat unsere Selbsthilfegruppe den Stand des Bundesvorstandes der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten auf dem 27. Deutschen Krebskongress hier in Berlin unter dem Funkturm betreut.


Der erste und zweite Vorsitzende beim Stand-Einsatz


 

Treff am 24. Februar 2006 in der IB Medizinische Akademie Schule für Logopädie in Berlin-Kreuzberg.

Unser Treff wurde wie immer durch den Vorsitzenden eröffnet. Vor dem inhaltlichen Teil wies er neben allgemeinen Informationen darauf hin, daß die nunmehr erheblich vergrößerte Mitgliederzahl (derzeit 45) auch organisatorische Veränderungen erfordert. Der Vorstand wird daran arbeiten und entsprechende Vorschläge unterbreiten.

Das inhaltliche Thema lautete dieses Mal:

  • „Wie kann ich meine Stimme verbessern?“
  • „Stimme-Sprache“ - das sind in der Regel die wichtigsten Probleme für Betroffene in der Zeit nach der Entfernung des Kehlkopfes. Selbst wenn es gelingt, mehr oder weniger gut die Ersatzstimme zu beherrschen, so ist doch keiner der Kehlkopflosen davor geschützt, dabei gravierende Fehler zu machen.

Deshalb hatte der Vorstand den Treff am 24.02.2006 unter das o.a. Thema gestellt:
Um wirklich höchst sachkundige und erfahrene Hilfe zu bieten, waren sehr kompetente Logopäden, unsere Ärztin und Phoniaterin Frau Dr. med. Zieger sowie die Firmen Sternberger Medizintechnik und Andreas Fahl Medizintechnik-Vertrieb GmbH anwesend.

Nach einer grundlegenden Einleitung durch den Sprachwissenschaftler, Herr Neumann, zu den Möglichkeiten, Problemen und Fehlern bei der Ersatzstimme bzw. der darauf beruhenden Sprache, hatten alle Betroffenen die Möglichkeit, ihre Stimme und Sprache testen zu lassen, welche Probleme bestehen und welche heimlichen Fehler sich vielleicht eingeschlichen haben. Das ließen sich die Mitglieder unserer Selbstilfegemeinschaft natürlich nicht entgegen, so daß sich ein sehr lebhafter Treff und Gedankenaustausch entwickelte. Hinzu kam, daß etliche Schüler der Logopädieschule anwesend waren, die natürlich mit großem Interesse und Neugier diese Gelegenheit nutzten, um für ihre spätere Arbeit viel Neues und Erfahrungen mitzunehmen

Natürlich gab dieser Treff den Mitgliedern auch viele Möglichkeiten, Erfahrungen bei Kaffee und Gebäck auszutauschen.

Unsere Weihnachtsfeier fand am Sonntag, den 11.12.2005 in der Gaststätte Zillestube - im Nikolaiviertel am Spreeufer - statt.

Neben zahlreichen Mitgliedern mit ihren Lebenspartnern und Angehörigen waren auch Vertreter der Hilfsmittelfirmen "Fahl" und "Sternberger" erschienen.
In gemütlicher Atmosphäre wurde Kaffee getrunken und Weihnachtsbebäck genossen. Eine Gelegenheit, sich über individuelle Angelegenheiten auszutauschen.
Für die musikalische Untermalung sorgte der zweite Vorsitzende Gerhard Schindelhauer.
Gegen Abend wurde auch noch ein kleiner Imbiss gereicht.


 

Die SHG Berlin und Umland war am 23.11.2005 in der HNO-Klinik des Ernst von Bergmann Klinikums in Potsdam

Unsere SHG führte am 23.11.2005 ihren Treff in der HNO-Klinik des Ernst von Bergmann Klinikums in Potsdam durch. Da die meisten unserer Mitglieder aus Berlin stammen, war es für viele doch ein sehr weiter Weg. Einige, deren Operation noch nicht lange zurückliegt, trauten sich diesen Weg verständlicherweise noch nicht zu.
Andere faßten Mut und kamen dennoch.
Sie wurden für diesen Mut sehr belohnt und erlebten einen hochinteressanten Treff. Es war ein schönes Ergebnis dank der Vorbereitung durch den Vorsitzenden der SHG und insbesondere den Chefarzt der Klinik, Herr PD Dr. Jungehülsing.

Dr. Jungehülsing hatte seine wichtigsten Ärzte, die Logopädin und den Sozialdienst mitgebracht. Für Fragen zu Hilfsmitteln nahm auf Einladung des Vorsitzenden Frau Helga Salzmann von der Fa. Heimomed teil.

Alle stellten ihre Arbeitsgebiet incl. der spezifischen Fragen und Leistungen vor.
Jeweils anschließend konnten die Teilnehmer Fragen stellen, wovon auch reichlich Gebrauch gemacht wurde. Die Fragen, sowohl allgemein interessierender als auch mehr spezieller privater Natur, reichten von den Problemen bei der Anschlußheilbehandlung über die Probleme der Bestrahlung bis hin zur Logopädie und Psychologie. Dabei gab es auch viel Neues und Interessantes. Einige Betroffenen erhielten sogar ganz konkrete Hinweise und Hilfe für die Lösung ihrer gesundheitlichen Probleme.

Schnell wurde die eigentlich geplante Zeit überschritten. Für das leibliche Wohl hatten der Chefarzt und die Fa. Heimomed ebenfalls die notwendigen Maßnahmen ergriffen.
Summa summarum war es ein kleines Seminar. Es ist eine schöne Bestätigung unserer Arbeit, daß der Chefarzt die unbedingte Wiederholung wünscht. Wir werden das im Jahr 2006 auf jeden Fall machen.

Wir danken dem Dr. Jungehülsing an dieser Stelle noch einmal sehr, sehr herzlich für sein Engagement bei der Gestaltung dieses Treffs und für die Zusammenarbeit mit unserer Selbsthilfegemeinschaft.


20. September 2005
IB Medizinische Akademie Schule für Logopädie in Berlin-Kreuzberg

Referenten und Themen:
- Frau Dr. Zeise (Foto Mitte) berichtete über ihre Erfahrungen in der Arbeit mit Kehlkopflosen mit dem Schwerpunkt Sprachrehabilitation
- Herr Sternberger (Fotos links und rechts) referierte über Neuigkeiten und Erfahrungen im Hilfsmittelbereich
Anschließend gab es eine rege Aussprache über die Erfahrungen der Betroffenen.

 


Bericht zum Treff der Selbsthilfegemeinschaft am 25.05.2005 im Diagnostisch-Therapeutischen Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin mit Prof. Mohnike und Dr. Schmidt-Bork

Unserer Selbsthilfegemeinschaft Berlin und Umland/Brandenburg gelang es, für den Treff am 25. Mai 2005 einen Referenten und Ort zu einem für uns hoch interessanten Thema zu finden und zu gestalten.
Bei dem Thema handelt es sich um die Kombination von der Positronenemissionstomografie mit der Computertomografie. Diese Kombination wurde erst in den letzten Jahren entwickelt und, so kann man bereits an dieser Stelle sagen, stellt einen Meilenstein in der Entwicklung der Tumordiagnostik dar. Beide Verfahren isoliert betrachtet bestehen bereits seit längerem.
Die allseitig bekannte Computertomografie wurde so weit entwickelt, dass unnormale Gewebestellen bis zu einer Größe von 3 mm incl. ihrer genauen Position erkennbar sind. Der Nachteil dieser Methode ist jedoch, dass der Arzt nicht weiß, ob es sich bei diesen Stellen um gut- oder bösartige Veränderungen handelt. Bei der Positronenemissionstomografie handelt es sich um ein Verfahren, bei dem ausgenutzt wird, dass der Aggressionsgrad einer Tumorzelle ihren Stoffwechsel und z.B. den Bedarf spezieller Glukosematerialien bestimmt. Dem Patienten wird deshalb vor der Untersuchung ein leicht radioaktiv angereichertes Glukosepräparat eingespritzt. Dieses Glukosepräparat verteilt sich über den gesamten Körper und führt somit immer zu einer Ganzkörperuntersuchung. Es zeigt Stellen, wo sich Tumorzellen befinden, durch eine erhöhte Helligkeit an. Gleichzeitig ist aus der Helligkeit zu erkennen, wie aggressiv der Tumor ist. Der Nachteil dieser Methode ist, dass sich die Position und die Größe des Tumors nur relativ genau bestimmen lassen.
Durch die Kombination beider Verfahren werden ihre jeweiligen Vorteile vereint und die Nachteile ausgeschaltet. Prof. Mohnike erläuterte zunächst die Charakteristiken der Einzelverfahren Computertomografie, Magnetresonanztomografie und Positronenemissionstomografie. Danach arbeitete er an Hand von Schaubildern die konkreten Vorteile der neuen Methode heraus. Von der außerordentlichen Leistungsfähigkeit dieses Kombi-Verfahrens konnten sich die Teilnehmer des Treffs dann vor Ort anhand des diesbezüglich neuesten Gerätes, welches dieses Zentrum nunmehr besitzt, überzeugen.

Nach der Erläuterung des Gerätes zeigte uns Frau Dr. Schmidt-Bork am Monitor die Untersuchungsergebnisse von mehreren Patienten, die natürlich anonym waren. Es war an einem Bild klar zu erkennen, dass ein Tumor im gesamten Körper bereits erhebliche Metastasen gebildet hatte, die in diesem Umfang und Aggressivität durch die Computertomografie nicht erkennbar waren. Für den Patienten war somit eine andere Therapie als ausgehend von einer ausschließlichen Computertomografie erforderlich. Ein anderes Bild zeigte uns einen kleinen Einzeltumor, der erst durch seine Strahlung erkennbar war und sicherlich bei der Auswertung einer reinen Computertomografie verborgen geblieben wäre. Durch die Kombination beider Verfahren konnte er nicht nur erkannt, sondern in seiner Position genau bestimmt werden.
Ein weiteres Bild aus der Summe der vorgestellten Bilder ließ einen scheinbaren Tumor in der Computertomografie erkennen, der sich jedoch nicht als aggressiv herausstellte und somit auch keiner Krebstherapie bedurfte.

Dieses Verfahren ist somit ein sehr großer Schritt in der Richtung, für Patienten die richtige Therapie zu finden, die Gesundheit wieder herzustellen oder zumindest unnötiges Leiden zu ersparen und letztendlich enorme Kosten zu sparen. Leider will in Deutschland der "Gemeinsame Bundesausschuss" diese Vorteile noch nicht anerkennen, obwohl mehr als hinreichend bewiesen, und lehnt bisher eine Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen für die ambulante Anwendung ab. Andere Länder Europas sind auf diesem Gebiet bereits viel weiter und erstatten die Aufwendungen dieses Verfahrens für ausgewählte Krebsarten durch die jeweiligen Krankenkassen. In den USA werden diese Aufwendungen sogar generell erstattet.

Die Teilnehmer am Treff waren von der Vorstellung des Verfahrens begeistert und danken auf diesem Weg Herrn Prof. Mohnicke und Frau Dr. Schmidt-Bork für die Durchführung dieses Treffs. Sie äußerten gleichzeitig großes Unverständnis darüber, dass dieses Verfahren von den gesetzlichen Krankenkassen für die ambulante Anwendung nicht erstattet wird und die Bestätigung des entsprechenden Antrages seit längerem hinausgezögert wird.

Der Vorsitzende der SHG hat die Vorteile des Verfahrens und die Probleme bei der Kostenerstattung durch die gesetzlichen Krankenversicherungen an den Präsidenten unseres Bundesverbandes, Herrn Mädler, herangetragen. Dieser hat bereits seine Unterstützung bei den entsprechenden staatlichen Stellen zugesagt.

Fotos vom letzten Treffen 25. Mai 2005 im Diagnostisch-Therapeutische Zentrum am Frankfurter Tor
Treff25mai05
Herr Prof. Dr. Mohnike erläuterte das neue PET/CT-Diagnose Verfahren

   

22.03.2012


Gründung der Gruppe am 30. August 2004 in Berlin-Marzahn