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Mitglied im Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
Ihre Frage - unsere Antwort
Auf dieser Seite bieten wir Ihnen die Möglichkeit, Fragen, insbesondere zu gesundheitlichen Dingen im Zusammenhang mit Halstumoren, zu stellen. Wir haben mit sehr erfahrenen Ärzten (sowohl aus Kliniken als auch niedergelassene HNO-Ärzte), Logopäden und Sprachtherapeuten eine Vereinbarung, daß sie uns diese Fragen beantworten.Sie stellen bitte diese Fragen an die nachfolgend genannten Adressen.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, daß wir keine mündlichen Fragen entgegennehmen.
E-Mail-Kontakt:
fragen@kehlkopflose-berlin.de
jensuwekukla@arcor.de
miley@t-online.de
oder
per Fax:
030-5440998
030-3728944
oder
per Post:
Herr
Dr. oec. Jens-Uwe Kukla
Marchwitzastr. 2
12681 Berlin
oder
Herr
Gerhard Schindelhauer
Seegefelder Weg 333c
13591 Berlin
Teilen Sie uns bitte auch mit, auf welchem Kontaktweg Sie die Antwort oder eine ggfs. notwendige klärende Rückfrage erhalten möchten.
Wir werden Ihre Frage, ohne Ihren Namen und Adresse zu nennen, einem kompetenten Fachmann zuleiten. Dessen Antwort teilen wir Ihnen ohne Namen und Adresse dieses Fachmannes über den von Ihnen gewünschten Kontaktweg mit. Selbstverständlich werden auch Ihr Name und Adresse an keinen Dritten weitergegeben. Sofern es Fragen und Antworten von allgemeinem Interesse sind, werden wir diese völlig anonym, d.h. ohne Ihren Namen und Adresse, auf dieser Website veröffentlichen.
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Fragen und Antworten
Situation:
Ich bin am Kehlkopf
teiloperiert, habe ein Tracheostoma und
bin anschließend sehr intensiv bestrahlt worden
(37 Einheiten). Die Bestrahlung liegt jetzt 8
Monate zurück.
Die Bestrahlung im August 2004 habe ich damals
selbst gut überstanden.
Die Magensonde benötigte ich nicht. Konnte auch gut
weiterschlucken. Die Magensonde ist mir dann
gezogen worden. Die Beschwerden kamen erst später. Jetzt
sind in den letzten Wochen verstärkt Schwellungen und
Beschwerden im Kehlkopf aufgetreten, die ein
Trinken und Schlucken unmöglich
machen. Ich habe jetzt wieder eine Magensonde
und ernähre
mich ausschließlich künstlich. Die Schwellungen
sind mit zweimaliger Biopsie und Kernspin abgeklärt
worden - also kein Rezidiv.
Frage: Ist das normal, dass nach
so langer Zeit Schwellungen auftauchen, zunehmen
und nicht abheilen?
Antwort: Nach Bestrahlungen kommt das leider immer wieder vor - die Schwellungen setzen zeitversetzt ein und können sehr hartnäckig sein - die Schwellungen werden noch zusätzlich durch den mechanischen Reiz einer Magensonde verstärkt - hier sollte am besten eine PEG angelegt werden - eine Sonde durch den Bauchraum für die Ernährung.
Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Antwort: Es gibt eine Vielzahl von Patienten denen es ähnlich geht.
Frage: Wie lange dauert der Abheilungsprozeß?
Antwort: Sehr hartnäckig - es mit einem Jahr und länger zu rechnen.
Frage: Kann man etwas unternehmen, um die Schwellungen zum Abklingen zu bringen?
Antwort: Man kann versuchen die Schwellungen durch eine Laserpunktion zu vermindern - dabei werden mit dem Laser Löcher in die Schwellungen geschossen und es entstehen Vernarbungen die eine erneute Schwellung verhindern. Die Wirkung von Medikamenten sind nur von kurzer Dauer.
Frage: Was versteht man unter PET/CT-Scan und welchen Nutzen kann er für mich haben?
Antwort: http://www.nuklearmedizin.de/pat_info/petct_broschur.pdf
s.a. "Unsere Partner": Prof Mohnike/PET/CT-diagnostisches Zentrum am Frankfurter Tor
Frage: Wie kann ich ohne Kehlkopf riechen?
Antwort: Bitte schauen Sie sich diese Animation an.
